Archiv
Poslední aktualizace 27. 03. 2007
2007
Vážení členové Sdružení pacientů CHOPN,
omlouvám se za delší odmlčení. Akcí za rok 2006 bylo hodně a tak se pokusím Vás co nepodrobněji informovat. Ve spolupráci s Koalicí pro zdraví, která sdružuje pacientské organizace jsem se během roku 2006 zúčastnila těchto akcí:
11.4.2006 – přípravný seminář ke kategorizaci léků na MZ – kde jsme obdrželi informace, jak probíhá kategorizační komise a abychom věděli, jakpostupovat při řízení o úhradě léků na CHOPN
červen 2006 – spolupráce s JUDr. Dostálem, který spolupracuje s pacientskými org. formou vzdělávání – „Informovaný souhlas a práva pacientů“, pokud by měl někdo z Vás právní problém ohledně léčení, můžeme se na p. JUDr. Dostála obrátit
26.6.2006 – přednáška – rehabilitace nemocných s CHOPN – MUDr. Smolíková, význam vnitřních cviků a způsob dýchání – Angel Buna, obě přednášky se setkaly s dobrým ohlasem, přednášky pořádalo České občanské sdružení CHOPN - lékařů
31.8.2006 – jsme požádali o grant Koalici pro zdraví na brožurku proti kouření
13.10.2006 – konference v senátu na téma „Dialog ve zdarvotnictví-pacientské organizace“ – jak by měla fungovat pacientská org. a spolupráce s ní. Pohled pacientských org. Na spolupráci se státní správou, jak můžou farmaceutické fa. spolupracovat s pacientskými org. A také jsem předávala ocenění v senátě doc.MUDr. Jaromíru Musilovi za příkladnou podporu o vznik Sdružení pacientů CHOPN – cenu věnovala Koalice pro zdraví
říjen 2006 – Mezinárodní konference neziskových org. Nových členských států EU,
kde se probíraly témata – jak můžou pacientské org. Ovlivnit události
v jejích zemích, můžou si org. Se stejnou diagnózou připravit půdu pro
společné projekty, diskuse na společné problémy a snaha o vytvoření
nějaké strategie
6.11.2006 – měl vyjít článek v Medical Tribune o našem sdružení, bohužel byl spíše
o sdružení ČOPN sdružení plicních lékařů, je přislíbena náprava od
redaktora Jana Kulhavého
v některém letošním čísle
20.11.2006 – účast v kategorizační komise na Ministerstvu zdravotnictví
pro úhradu léků na CHOPN – zatím v jednání, pokračování na jaře 2007
20.11.2006 – se konal celosvětový den CHOPN a sdružení plicních lékařů opět
pořádalo v Praze, Kutné Hoře, Karových Varech, Jihlavě a Ostravě
měření spirometrie ve stanech i naše sdružení mělo možnost informovat
veřejnost o své existenci a zároveň se rozdávaly přihlášky do našeho
sdružení
17.12.2006 – pořádalo České občanské sdružení ČOPN vánoční besídku se sponzory,
kde se mi podařilo domluvit spolupráci s fa. GlaxoSmithKline
spolupráci při vydání brožurky proti kouření a zároveň rámcovou
smlouvu s částečným financováním provozních nákladů, obě smlouvy
jsou před podpisem
20.12.2006 – vánoční besídka Koalice pro zdraví, které se zúčastnilo několik sponzorských firem s některými mám domluveny předběžné schůzky
12/2006 – díky Koalice pro zdraví a fa. Czechmed se podařilo vydat praktickou příručku pro pacienty
5.2.2007 – jsem o obdobnou smlouvu požádala fa. AstraZeneca, kterou jsem požádali i o možnost financování internetu pro naše členy
2,3/2007 – se pokusím oslovit další firmy
4,5/2007 – by měla vyjít brožurka proti kouření – bude distribuována v několika etapách
Jak vidíte, tak akcí je hodně, potřebovala bych být někdy na dvou místech současně, což se mi samozřejmě nedaří a pak mi nezbývá čas na předání informací Vám.
Se srdečným pozdravem
Ing. Irena Sezemská
V Praze dne 16.2.2007
2006
Vážení členové sdružení.
Dovolte mi nejdříve Vám popřát do nového roku hodně zdraví, štěstí a hodně osobních i pracovních úspěchů.
Omlouvám se za dlouhé odmlčení, ale měla jsem zlomenou ruku a velké pracovní povinnosti.
Ráda bych Vás informovala o dalších aktivitách, které se do konce roku uskutečnily, a které jsou rozjednané a rozpracované na letošní rok.
V minulém roce jsme chtěli uskutečnit řadu přednášek po celé republice, ale už při první akci ve Frýdku-Místku jsme zjistili, že musíme naši vizi upravit a to z důvodů malé členské základny. Na přednášku se dostavila jen jedna členka sdružení, spolu se svým manželem a sousedkou. Což sponzor firma Boehringer-Ingelheim bral jako nedostačující využití poskytnutích finančních prostředků. Zatím jsou další akce pozastaveny.
V červnu 2005 jsme zaslali požadavek do České televize o sbírku během adventních koncertů na přístroj INOX - cena přes milión Kč, kterým se včas zjistí zánět průdušek, bohužel z důvodů malé členské základny bylo toto zamítnuto.
Snažíme se o zviditelnění, v čem nám hodně pomáhá Koalice zdraví, která sdružuje pacientské organizace a velmi nám v roce 2005 pomohla, tím, že jsme se díky ní dostali na webové stránky Ministerstva zdravotnictví a tedy se o nás ví, dále docílila, že pacientské organizace budou posílat své zástupce do Kategorizační komise, která rozhoduje o hrazení příslušných léku k té které diagnóze, tedy budeme se podílet na rozhodování hrazení léků, které užíváte.
V listopadu 2005 se konal světový den CHOPN a sdružení ČOPN nám nabídlo možnost rozdání přihlášek a letáků. Což opět vedlo k zviditelnění našeho sdružení. Bohužel ohlas nebyl tak velký, jak jsme očekávali.
V prosinci 2005 jsem se zúčastnila vánoční večeře Českého občanského sdružení CHOPN - tedy ČOPN, kde se konalo setkání s jejich sponzory. Snažila jsem se přesvědčit zástupce farmaceutických firem o spolupráci a myslím, že se mi to podařilo. V únoru se doladí formy spolupráce.
Dále jsme domluvili se sdružením ČOPN na propojení webových stránek.
Těsně před Vánoci jsem se zúčastnila vánoční besídky, které uspořádala Koalice zdraví, kde jsem upozornila na závažnost onemocnění CHOPN i o tom, že v České republice je 700 000 pacientů s touto nemocí i to jak nám bylo líto, že parlament neschválil zákaz kouření - byli přítomni zástupci Ministerstva zdravotnictví ba dokonce i poslanec Ransdorf.
Dověděla jsem se tam, že v roce 2006 začne vycházet časopis Český pacient a domluvila jsem se s redaktorem o napsaní článku o naši organizaci a zároveň i o nemoci CHOPN.
Koalice zdraví nám dále přislíbila pomoc v publikování v lékařských časopisech.
Na začátek roku 2006 máme domluvenou tiskovou konferenci s firmou GlaxoSmithKline, která ji bude sponzorovat. Tisková konference nám pomůže seznámit širokou veřejnost o existenci našeho sdružení a zároveň o zveřejní informace o nemoci CHOPN a její prevenci.
Ale nejdůležitější věc kterou musíme udělat je zvýšit členskou základnu. A proto si Vás dovoluji požádat o spolupráci. V dopise dostáváte přihlášky do sdružení, které by jste předali pacientům, kteří se léčí u Vašeho ošetřujícího lékaře a objasnili jim proč mají vstoupit do našeho sdružení - ne nadarmo se říká " v jednotě a množství je síla". Čím více členů bude mít naše sdružení, tím větší vážnost dosáhneme a tím i více pomůžeme nejen sami sobě ale i ostatním pacientům, kteří ještě nevědí, že jsou vážně nemocní. Naše sdružení má k dnešnímu dni 98 členů.
Také bych byla moc ráda, kdyby se našel někdo s členů nebo rodinných příslušníků, kdo by byl ochoten pomoci v distribuci letáků a přihlášek na jednotlivá zdravotní střediska.
Samozřejmě nadále platí odesílání různých návrhů a potřeb na moji adresu. Pokud to bude jen trochu reálné pokusíme se to zařídit.
Je ještě jedna věc, kterou Vám zasílám k uvážení a to je:
Pacientské organizace zasílají dopisy svým poslancům z různých stran v krajích a žádají je, aby obhajovali zájmy svých voličů. Členové sdružení a jejich příbuzní, přátelé budou psát kritické dopisy svým poslancům ke stavu zdravotnictví a jakým směrem se ubírá. Zasílám Vám seznamy členů poslaneckých klubů ČSSD a KDU ČSL, kterým můžete své připomínky zaslat.
Zde je několik bodů, které můžete použít:
- občané volí své zástupce, protože předpokládají, že budou obhajovat jejich zájmy
- nemoci si nevybírají partajní příslušnost ani politické strany
- pacienti nejsou jejich rukojmí
- partajní strategie se nemusí shodovat se zájmy pacientů a v tom případě pacienti budou hledat kandidáty, kteří budou zastupovat jejich zájmy
- změna ministra zdravotnictví byla v zájmu příští volební kampaně, ne v zájmu resortu
- opatření ministra zdravotnictví budou nejvíce postihovat pacienti s onkologickými a chronickými nemocemi, tak jako i seniory
- každého půl roku se vydává nová léková vyhláška a pacienti žijí ve stresu ze své nemoci, ale i z toho jestli si léčbu budou moci dovolit
- zákonem je zaručený plně hrazený lék v každé lékové skupině, ale je to nejlevnější generikum, ne každý lék zabírá stejně u každého pacienta a těch zhruba 60% pacientů, kteří si musí na léky doplácet, se musí rozhodovat jestli chtějí být léčeni efektivně či levně
- je neoficielně známo, že pacienti, kteří jsou léčeni určitým lékem, by měli tento lék dostávat i nadále, ale není to zaručeno těm, kterým bude nemoc diagnostikováno od 1.1.2006, ti už tyto léky nedostanou a ani nebudou o nich informováni
- v případě, že se zruší centrální nákup léků a vedení nemocnice se bude rozhodovat mezi platy lékařů nebo účty za elektřinu a nebo efektivními léky pro pacienty, není těžké si domyslet, kterým směrem se budou rozhodovat
- je pochopitelné, že lékaři chtějí vyšší platy, ale státní rozpočet nepočítá s tím, aby se zdravotníkům na platy přispělo, takže se bude šetřit někde jinde a nejjednodušší je na pacientech, je to poprvé, kdy zájmy pacientů a lékařů stojí vyhroceně proti sobě
- nejvíce budou postiženi pacientské skupiny s nákladnou léčbou
Pokud máte pocit, že by jste měli něco sdělit svému poslanci, učiňte tak.
Dne 4.2.06 jsem se zúčastnila Konference neziskových organizací nových členských států EU, kterou pořádala Koalice pro zdraví. Konference měla za cíl najít společné problémy a vize pro spolupráci. Konference se zúčastnily zástupci Slovenska, Polska, Litvy a Kypru a předseda Artritidy a revmatologické společnosti v EU Robert Johnstone.
Konference ukázala, že všechny státy se potýkají se stejnými problémy - nedostatek financí, nedůvěra lékařů a jejich obavy, že sdružení pacientů kontroluje jejich práci, narůstající vysoké náklady na léky a tím i vyšší doplatky. Zazněly velmi zajímavé myšlenky účastníků, jako: dát do požadavků atestací lékařů spolupráci se sdruženími pacientů dle oboru, navázat spolupráci s lékařskými fakultami-studenty v posledním ročníku, kteří si by se už během studia seznamovali se sdružením pacientů dle oboru studia apod.
A na závěr vítám v našem sdružení nové členy.
Do nového roku nám přeji velmi silnou členskou základnu, kterou získáme i diky Vaši pomoci.
2005
Dne 1.6.2005 se koná schůzka výboru Sdružení pacientů s CHOPN. Zápis z této schůzky Vám bude zaslán spolu se žádostí o spolupráci.
Vážení členové Sdružení ČOPN,
na letošní rok jsme pro Vás připravili přednášky v jednotlivých regionech. První přednáška se konala 28.4.2005 ve Frýdku-Místku. Přestože jsme oslovili všechny plicní lékaře v severočeském regionu a požádali je o spolupráci s vyvěšením pozvánky ve svých čekárnách, dostavili se na setkání dva členové a dva nečlenové sdružení. Jak víte, nemáme finance na rozhazování a tato akce nebyla zrovna levná. Proto jsme se rozhodli, že musíme začít více pracovat na větší osvětě vlastními silami.
Tímto bychom chtěli požádat o spolupráci členy sdružení nebo jejich rodinné příslušníky, kteří by se mohli v rámci svého regionu postarat o vyvěšení letáčků o sdružení ( připravuje se ) a přihlášek v jednotlivých čekárnách plicních a praktických lékařů. Materiály by byly dle potřeby včas zaslány.
Zájemci, prosím, hlaste se na tel. 603 884 672, nebo na adresu: Nemocnice Na Homolce, Ing. Irena Sezemská, Roentgenova 2, 150 00 Praha 5.
Vážení,
obracíme se na Vaši firmu, která vyrábí léky užívané členy Sdružení pacientů CHOPN - chronické obstrukční plicní nemoci s žádostí o spolupráci.
Jak víte, každé sdružení je nezisková organizace a musí o finanční prostředky žádat sponzory. Naše sdružení nechce jenom brát, ale chce sponzorům nabídnout spolupráci, která by spočívala v aktivní spolupráci členů sdružení. Naše aktivity se zaměřují na aktivní spolupráci členů-pacientů ke zlepšení svého zdravotního stavu, na vzdělávání a pořádání informativních programů s cílem seznámení se s léčebnými metodami, novými léky i postupy.
Na prvním setkání jsme si vyslechli přednášky plicních lékařů i s instruktáží o správném inhalování různých léků a přednášku zástupců firmy Bohringer Ingelheim, která zároveň toto setkání sponzorovala. Každý výrobce léků chce mít určitě zpětnou vazbu o účinku svých léků přímo od pacientů. A v tomto by rádi pomohli naši členové. Samozřejmě, že členové sdružení neužívají jen léky na CHOPN, ale i další léky na jiná onemocnění.
Máte-li zájem o tento druh spolupráce, kontaktujte nás, budeme nesmírně rádi.
2004
Valná hromada sdružení SPCHOPN
9.12.2004 se konala valná hromada - zúčastnilo se 11 členů sdružení - valná hromada nebyla usnášení schopna.
21.12.2004 se konala náhradní valná hromada, které se zúčastnilo 7 členů. Na této valné hromadě ( dle stanov sdružení ) byl zvolený výbor ve složení:
JUDr. Jaromír Bis, Helena Neubergová, Ing. Irena Sezemská, Věra Lančová, Lívia Zolmanová
Na obou valných hromadách zazněly tyto požadavky a návrhy členů:
a. žádost o ordinaci, kde by se poskytovala inhalace, kyslík - oxygenátor
b. jaký je nárok u této nemoci na lázně
c. diagnostika CHOPN
d. správné cvičení pacientů CHOPN
e. spolupráce s výrobci léků, kteří mají zájem o zpětnou vazbu, tzn. jak jsou jejich léky účinné, zda pociťujete úlevu či ne, finanční příslib za Vaše informace
f. Ing. Klika napsal zajímavý požadavek - zřídit Chit Chat or Forum - což znamená možnost komunikace lidí stejných zájmů přes Internet - je to závislé na financích, pokusíme se sehnat sponzora
g. jak víte, jsme neziskové sdružení a jsme odkázáni na sponzorské dary, a proto bych chtěla poděkovat za sponzorské dary - Sdružení ČOPN za 50 000,- Kč, které nám poskytlo na rozjezd,
poděkování firmě Boehringer Ingelheim, která sponzorovala naši první akci v hotelu Ilf
poděkování členům sdružení - paní Vlastě Ondrejkové, panu Jiřímu Erbenovi, paní Ing. Anně Mrňkové Csc.
informace o připravovaných akcích v příštím roce:
1. připravujeme instruktážní akce v jednotlivých krajích ČR - chtěla bych Vás požádat o pomoc při získání místnosti cca pro 10-15 osob, pokud možno za symbolickou cenu, nejlépe zdarma na tyto akce
2. setkání s výrobci léčiv
3. přednášky o CHOPN a její léčbě
4. požádat o grant Ministerstvo zdravotnictví a Magistrát hlavního města Prahy
Dovolte abych Vám za výbor i za sebe popřála do Nového roku hodně zdraví a spokojenosti.
V Praze dne 28.12.2004, zapsala Ing. Irena Sezemská.
Kompletní zápis si také můžete stáhnout zde
(MS Word - rtf 13 KB).